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I walk in my daughter's memory. Need allows for walking Texas State Capital.







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Skip the chores tonight and join our advocacy conference call! Connect with the California State PTA Legislation Team on issues and bills concerning your school, community and the state at 7 pm. Call in information:



















will again be co-sponsoring annual day-long community event. This year's topic - Where Mission Meets . Registration remains open today with some walk-ups welcome Wednesday. See you there!




As the House and Senate remain out of session this week, we urge to engage with their lawmakers on critical industry issues! See our NAFCU Today story for other activities happening this week!




Interested in brushing up on the essentials of before LEGISLATIVE CONFERENCE 2019? Consider reviewing our Advocacy Modules at:




  are seeking Advocate's in Tipperary, Waterford, Cork and Mayo to assist, support and represent people with disabilities to seek a service  




"The Heartland Fund, and the and consultants behind it, are trying to facilitate a turnaround of decades of philanthropic neglect of rural and suburban areas and small cities, starting with organizing and issue in the Midwest."




. is correct! The OSBA is working on boosting its & efforts w/ the recent additions of AND Scott Lundregan. Check out this recent article in US News: Learn more about Jocelyn & Scott here:




RT NFED_ORG "RT wiredimpact: Twitter for Advocacy: How to Shape Your Strategy Including examples from FightCRC, NFED_ORG, JDRFAdvocacy, WTA_hikers and Americans4Arts "




This Earth Day we'd like to thank the for recognizing our principal Smita Thomas for her environmental advocacy efforts, presented by and Adam Ortiz of Montgomery County at the Earth Month Kickoff.







That time I was on C-SPAN talking about ASA, the importance of , ending the stigma, & protecting free expression of communities during the National Summit.




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1 year ago today, I was terribly depressed. I was hurting, afraid, & in a very difficult and unfair relationship.

Since then I have been through more bullshit than you can imagine.

The last month has been scary. Lots of ugly crying. Lots of wanting to hide. Lots of guilt & shame over things I shouldn’t feel bad about.

All that, & it is still one of the happiest times of my life. I laugh until I cry. I have friends that push me not to hide, & when I can’t help it, they hide with me. I have a lightness about me that everyone points out. A lightness I haven’t felt in almost 3 years.

Some days are still so hard. Some days I wake up & want to sleep until I forget what scares me. But I get out of bed anyway. I pick myself up & get to class/work. I ask my friend to hold me & I know that she loves me. I am so so loved, & none of the men who have tried to tell me different will win.

A year ago today, I was driving across the country. Leaving one nightmare & headed straight for another.

Today I was notified I won an award & scolarship for Service & Peace. I have busted my ass to get where I am now. I have tried to give up so many times. But dammit, I’m still here.

Marcos Arevalo, Director of Global Health Services, Planned Parenthood Global

Washington, D.C., U.S.A.

It feels good when you hear about something and you think, “I had a hand in that.” These days, here at FP2020, we’re going through the list of countries that have made commitments, and somebody said Angola—which is not a part of FP2020—has said that they want to make a commitment. When I was in Angola, I had a lot to do with crafting the very first national family planning strategy. I functioned as the “technical architect” of the strategy and also as the secretariat for the document. To see that it had an impact—because now, the country wants to be part of FP2020—that’s rewarding.

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Someone told me that the best time to document happenings is when we experience it through, but I don’t believe that. As long as you figured it out. Or remembered someone stories to hold/told. How’d you feel so? So, I guess the perspective comes from this theory. That, truly you don’t have to experience something before you realize it, that it was meant to be like that. Instead, used it, to magnify the comings of unexpected situations in life. Life isn’t always about the experience, but it is about other people who particular part of our life. That makes us who we are or what we are right on.  Basically, 70% may drive us to draw in perspective and have a life based on what others have already experienced. You can create your own, but it matters because of someone’s opinion and idea. Use it, for growth.

Beth Fredrick, Executive Director, Advance Family Planning, Bill & Melinda Gates Institute for Population and Reproductive Health, Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health

Baltimore, Maryland, U.S.A.

I had a boss early on, when I first worked with the Guttmacher Institute, who gave me great advice on fundraising and advocacy. She said that the secret was to “always ask for more.” In the early days of Advance Family Planning, I was working in Uganda with our partners there on gaining government approval on task-sharing guidance for contraceptive injectables. At that time, FHI360, the authority on the issue, had piles and piles of research reports on how important it was for village health teams to provide contraceptive injectables. Their research showed not only that they could do it, but also that they could do so safely and effectively.

FHI 360 had been presenting this research to the Ugandan government from the outset, but it took an advocacy strategy to really focus one person in charge of convening the committee to consider whether the policy should be changed. It was important to him to see the situation in the villages for himself, and so partners arranged a site visit far out in the bush. He met with a village health team worker. He made sure that women really wanted contraceptive injectables by meeting with them in the community. He checked on the referral system if problems arose. At the end of the day, he felt he had both the evidence and firsthand knowledge. As a result, within a few days, he convened the committee, and eventually the policy was passed. Now that’s the point at which the advocacy community should have celebrated. But what they really needed to do—and what they almost instantaneously did—was go back and re-strategize. Because after that policy was enacted, it wasn’t going to be instantly implemented. In fact, it took years for that policy to actually roll out and be applicable to village health teams across Uganda. The lesson here is that, like my boss said, you always have to be looking for the next opportunity and thinking, “How can I push the envelope just a little bit further?”

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“One thing people get wrong about the condition is that it’s just an ‘inability to focus.’ ADHD, when not managed properly, can manifest in poor organizational skills, frequently losing important things, showing up late to important events such as work and school, losing jobs, losing relationships, and a whole lot more.”

We spoke with #ADHD advocate, Marc Almodovar. Read in full on madeofmillions.com 🧠

navigating getting medical care is really,,, entertaining bc with EDS one of the only treatment directions is pain management, so I’m being switched from drug to drug trying to find one without side effects that outway any small benefit

except I know what pain medication works; the only medication that doesn’t aggravate my other symptoms. it’s weed. but I can’t suggest that to my doctor; instead I have to play this game with specialists, titrating up and down at every appointment as the professional meant to be treating me gives a helpless shrug.

how do I advocate for myself without endangering the professional relationships I’ve spent years finding and forming. I hate the perfect persona I have to craft just to get decent treatment

Diritto di parola

La prendo alla larga…

Se ho un ambiente di 20 mq e al suo interno faccio entrare una persona, questa si troverà a suo agio. Ha spazio sufficiente, non ha costrizioni e quindi sarà tendenzialmente serena. 

Se nello stesso ambiente inizio a far accedere altre persone, ci sarà un momento in cui la sensazione di agio inizierà a sparire fino a che, con il raggiungimento della massima capienza, si creerà una situazione di forte stress che genererà delle tensioni e queste, prima o poi, esploderanno.

Passiamo ad altro, il diritto di voto. Tempo fa il diritto di voto era appannaggio di pochi uomini, poi è stato man mano esteso ad altri uomini, poi alle donne. Anche se estendessimo il diritto di voto a chiunque, questo non verrebbe limitato a coloro che già ne usufruiscono, non bisognerebbe fare i turni! Oggi voto io ma la prossima volta no, perché il numero di voti è limitato. Il diritto di voto non è qualcosa di finito e quindi non lo si riempie.

Cerchiamo ora di applicare queste due regole al “parlare di autismo”. Qual è quella che meglio si adatta a questo tema? “Parlare di autismo” è assimilabile ad un ambiente di tot mq? O assomiglia più al diritto di voto? Assomiglia più al diritto di voto. Non c’è uno spazio da occupare e se fino a ieri c’erano 100 persone che parlavano di autismo, oggi potranno essercene 200 senza problemi e senza che ci sia la necessità di fare turni o senza dover togliere la parola a qualcuno.


Cosa significa “parlare di autismo”? “Parlare di autismo” assume differenti significati a secondo del contesto e del narratore.

Quali sono i possibili narratori? Andiamo a effettuare una disamina.

Il professionista. Con questo termine mi riferisco a tutte quelle figure che hanno con l’autismo una relazione professionale e quindi, neuropsichiatri, psichiatri, psicologi, terapeuti, insegnanti di sostegno etc etc etc. Le figure professionali legate all’autismo sono molte.

Su che piano possiamo porre il loro “parlare di autismo”? Su quello biografico, se ne parlano da un punto di visto non tecnico, oppure tecnico quando parlano di aspetti medico/scientifici (criteri diagnostici, comorbilità, bisogni educativi etc). Il loro è un racconto dell’autismo o, forse più correttamente, del loro vissuto con gli autistici e degli aspetti visibili dell’autismo. Questo non va bene? No. Va benissimo, è un punto di vista importante ed interessante.

Il genitore. Inutile spiegare il significato del termine, possiamo assumere che è chiaro a tutti. Su che piano possiamo porre il loro “parlare di autismo”? Su quello biografico, senza ombra di dubbio, tranne nel caso in cui essi stessi siano autistici. Il genitore racconta delle sue difficoltà, che sono davvero molte tra burocrazia, reperimento dei servizi, del supporto necessario etc; delle preoccupazioni, anche queste davvero tante e che arrivano fino al fatidico e terrificante “dopo di noi”; della relazione con una persona che sta crescendo e che ha una percezione del mondo molto differente dalla loro ed anche un modo di esprimerla molto diverso. Anche in questo caso ci domandiamo se questo non vada bene. Va benissimo, è un punto di vista importante ed interessante.

L’autistico. Qui dobbiamo fare una piccola premessa: quali sono gli autistici che possono “parlare di autismo”? Purtroppo solamente quelli che hanno la possibilità di esperire un linguaggio comprensibile a tutti, sono quindi esclusi coloro che hanno una compromissione funzionale del linguaggio tale da non permettergli di utilizzare anche una forma di linguaggio non verbale ad esempio quello scritto o il LIS etc, escludendo la Comunicazione Facilitata perché si è dimostrata essere l’espressione del facilitatore e non dell’autistico.

Su che piano possiamo porre il loro “parlare di autismo”? Qui ci troviamo davanti all’unico attore che può raccontare su un piano biografico e autobiografico, che può raccontare l’autismo da fuori, attraverso le sue espressioni esteriori, e da dentro. Altra unicità del racconto di un autistico è quella di poter raccontare non solo come gli altri si pongono in relazione con l’autismo e l’autistico, ma anche come questo influisce su di sé, le emozioni che genera, i dubbi che fa emergere, ogni singolo sentimento e ogni singolo pensiero.

Il suo racconto diventa biografico quando parla di come gli altri si relazionano con l’autismo. Per rendere chiaro questo aspetto, posso fare un esempio personale: io posso raccontare come la persona con cui ho una relazione vive il rapporto con me e con l’autismo, SOLO ed unicamente per i suoi aspetti esteriori e SOLO ed unicamente delle emozioni e del sentire che mi viene raccontato. Mai potrò parlare di ciò che prova, mai degli aspetti più profondi. 


Ogni attore, quindi, porta un suo contributo valido e interessante al “parlare di autismo”. Quindi tutto bene? No, non tutto bene. Vediamo perché.

Avete mai letto o sentito di qualcuno che, a fronte dell’intervento di un professionista o di un genitore, si “alza in piedi” per affermare che sta parlando solo per se stesso e non può parlare per tutti gli altri professionisti/genitori? A me non è mai capitato.

Avete mai letto o sentito di qualcuno che, a fronte dell’intervento di un autistico, si “alza in piedi” per affermare che “stai parlando solo te stesso e non puoi parlare per tutti gli altri autistici”? Direi che è la norma e che se si limitano a dire che “è solo la tua esperienza” va già bene. Quello che accade più frequentemente sono una sequela di distinguo su: qual è l’autismo vero/falso, se davvero sei autistico, che ne sai tu? parli!, non puoi parlare per gli autistici gravi, il tuo è un autismo lieve etc.

Davvero è “solo la tua esperienza”? Davvero un autistico parla solo per se stesso? Direi di no e mi pare corretto argomentare l’affermazione.

Io amo leggere, da sempre, tuttora leggo molto e una delle passioni del momento sono le autiebiography o autobio-patografie (assieme a saggi e trattati di neurologia e di antropologia), ovvero quei libri in cui gli autistici raccontano la loro esperienza. Quello che ogni volta mi sorprende è quanto di me c’è in loro e quanto di loro c’è in me. Non è un caso se alla diagnosi ci sono arrivato a seguito della lettura di un articolo di Chiara Mangione, su La Stampa, in cui si raccontava. Ad ogni passaggio leggevo un pezzo di me, vedevo dentro di me tramite le sue parole. In ogni autistico c’è una parte di un altro autistico. Questo è dimostrabile anche scientificamente, tant’è che se così non fosse, non potrebbero esserci i criteri diagnostici.

Esiste poi il confronto giornaliero che molti autistici hanno con altri autistici, anche questo articolo è nato dal confronto e con il contributo di Alice, Sonia, Tiziana e tanti altri. Proprio Tiziana, leggendo il pezzo, scrive “Avere il racconto dal di dentro è un’enorme opportunità, non si dovrebbe sminuire l’esperienza di una persona solo perché parla in modo forbito e quindi giudicarla non abbastanza autistica per poter parlare. Questo è riduttivo ed offensivo per le difficoltà che questa persona affronta, difficoltà delle quali non si conosce l’entità e che non si vive in prima persona. Inoltre è un enorme errore perché è come prendere la stele di Rosetta e buttarla nel water e poi provare a tradurre dei geroglifici. È ignorare l’opportunità di capire qualcosa di più. È un enorme spreco”.


Chiariamo ora un ultimo aspetto: perché ci sono autistici che assumono posizioni radicali che paiono voler zittire gli altri? Provo a rispondere anche a questo punto, visto che spesso vengo zittito e spesso assumo posizioni radicali e provocatorie.

In effetti la risposta l’ho già data, il radicalismo e la provocazione sono reazioni a chi ti zittisce perché tu “parli sono per te stesso”. Quando si toglie ad una persona un diritto, questa reagisce ed ognuno reagisce alla sua maniera. Se mi viene detto che non ho nessun diritto a parlare per altri, io rispondo a chi mi zittisce che lui ne ha meno di me, oltre a non comprendere con che metodo ha misurato il numero di persone per le quali io posso essere portavoce. E questo non vale solo per me, vale per tutti gli autistici che si esprimo. Se un autistico rappresenta unicamente se stesso, qualche autistico o molti autistici, lasciatelo decidere a loro, non decidetelo voi. Nessuno si è mai permesso di dire a un genitore o a un professionista, che parla solo per sé. Non c’è motivo per cui l’opposto debba essere accettabile.

L’obiettivo che ci si dovrebbe porre è quello di un cambiamento paradigmatico della società, ma questo non lo si fa azzittendo le persone. 

youtube

Kevin Spacey talks about advocacy and education after the 24th Annual Nancy Hanks Lecture on Arts and Public Policy | April 4, 2011

The kind of research autistic people NEED:

Research to help with comorbidities that complicate an autistic person’s life. (ie seizures, gut issues, pain, issues with muscle tone, depression, etc.)

Research into how autism affects the brain and the kinds of meds that can help with the very serious issues autistic people can have, like uncontrollable self-injurious behaviors or sleep issues, or ways to help alleviate some or all sensory issues. (I see links to research papers in the #autism tag sometimes, but it’s almost always animal models.)

Research how meltdowns affect the brain and body.

Research for new methods to apply AAC for an autistic person who can’t currently make their communications understood.

Research ways to design public places with autistic people in mind.

Research better therapies that help autistic people without forcing them to look neurotypical.

Research better ways to educate autistic people whose learning patterns don’t benefit from mainstream schools.

That’s what I could think of off the top of my head. There’s so much more I haven’t thought of. Stuff that can help autistic people without erasing us like a Thanos snap.

Autism Speaks is to autistic people what PETA is to animals. PETA and Autism Speaks teamed up once and tried to spread a lie that milk and dairy causes autism.

A$ pretends to stand for autistic people’s rights, but it pushes us aside in favor of caregivers who live with us, utilized stigmatizing rhetoric that paints autism in a most negative light and aims to destroy us in every figurative way when it’s sure nobody’s looking.

But Autism Speaks forgets that autistic people can see and hear their crap.

If you are for social justice, you will stand with autistic people against Autism Speaks.

Don’t light it up blue in April or any month of the year for autism. “Autism Awareness” isn’t enough anymore, autistic people of all abilities deserve to be accepted, accommodated, included and listened to regardless of how they communicate.

Autism intersects with so many other social justice issues. Please don’t forget about us when you advocate for equality and and end to discrimination.

#REDInstead

The April/May issue of POZ celebrates the magazine’s 25th anniversary. So in honor of 25 years of POZ, we had 25 advocates share what POZ means to them.

Below is an excerpt from our feature article:  

From the beginning, POZ has strived to live up to that mission every day, in print and online—from fighting for effective treatment to fighting for the expansion of access to that treatment, from diminishing the fear of people living with HIV to promoting the fact that being undetectable means not being able to transmit the virus sexually.

Over the years, readers have shared with us how much they value POZ in their lives. We are humbled by the praise and take seriously the responsibility of serving the HIV community. For a few readers, however, being spotlighted on the cover of the magazine has had an even deeper effect.

For some, being on the cover supercharged their advocacy. For others, the cover confirmed that their advocacy had made a difference. For all of them, appearing in POZ marked a milestone in their lives.